昨日は母の内科受診の付き添い。月曜以降は熱もなく、再入院が避けられたので、本当に良かったです。
そして、予想通り、グリベックを中止していたら、白血球も血小板も上がってきました。やはりグリベックを飲んでいないと、慢性骨髄性白血病の細胞が、増えてくるんですね。前回は２錠で白血球が減りすぎたので、今回は１錠で再開することになりました。
私としては、白血球の数が増えて、早く再開できればと思っていたので、非常にありがたかったです。しかし、母の方は、これが納得できず、診察の時こそ黙っていたものの、私たちだけになったところから大荒れ。「また入院になるから絶対に飲まない。私にはなんの説明もない」と言い張り、家に帰っても、その状態が続きました。
本音を言うと、私はこの時点でかなりうんざりしていました。「またか……」という感じ。医師が良かれと考えて出している指示を、なんで受け入れられないのか。今回の経過で、これは私がしばしば感じたことでした。
もっと言えば、この日はみっちゃんが車を出してくれたので、帰りは母を任せて、私は大学へ行くつもりだったのです。できれば図書館でコピーしてきたい資料がありました。それも、おじゃん。私は本当に、泣きたいような気持ちでした。
母は母で「先が見えない」「良くならない」「みんなに迷惑かけてる」と車の中で大泣き。みっちゃんが慰める間、私はも〜、疲れて寝てしまいました。もうそれ以上、聞きたくなかったんですよ。
家に着いても、同じことを言い続けたので、私も最後はキレちゃいました。「世話をするのは全然苦じゃない。悪態付いたり、コーフンしたりするのに付き合うのが疲れるだけ。今日だって、あなたが落ち着いていれば、私は大学に行けました」というようなことを、はっきり言っちゃったんです。あ〜。言っちゃった。(=_=) 宮子のこらえ性なし。これは言った瞬間から、かなりの自己嫌悪に陥りました。(T_T)
でもこの日わかったのは、これまでしてきた医師や私の病気についての説明が、きちんと母には入っていなかったってことです。
確かに集中治療室から病棟に上がってすぐに骨髄穿刺をし、白血病が確定して、治療開始。この間、会話はできたのですが、混乱していたのは確かですから。慢性骨髄性白血病とはどんな病気で、どんな治療をすれば長生きできるのか、話されてもわからなかったのでしょう。
最初は私も、母の「全然病気について聞いていない」という言葉に反応して、「私だって話したし、先生たちも話していたじゃないか」と言い返してしまいました。でもこれは、言っても仕方ないこと、と改心。確かに、いくら話しても、本人に残っていなければ、結果として、言わなかったのと同じなんですよね。
ここはもう、私の方から今きちんと話せば良いんだと割り切ってからは、話しはスムーズでした。
慢性骨髄性白血病は、末梢血に白血球と血小板が増えるだけの病気じゃなくて、骨髄の中に、白血球と血小板を過剰生産する白血病細胞ができてしまうことが問題。この白血病細胞を放置すると、過剰生産だけでなく、異常な細胞を作る白血病細胞に変わってしまうことがあり、これを急性転化という。こうなると急性白血病のたちの悪いものになって、治療が難しくなる。だから、なるべく過剰生産だけの段階から、白血病細胞を叩いておきたいのだ、という話をしました。
母はどうも、末梢血の値を見て、調整をしているだけ、みたいな感覚があったようで、多少のリスクを冒しても飲まなければならない病気だと言うことは、理解したようです。
この説明をしながら私も、いろいろこの間の気持ちを振り返りました。私の中にも、急性転化の可能性をできれば伝えたくない気持ちがあって、「何が何でも薬を飲む必要があるのだ」という点が、伝え切れていなかった気がします。
また、すぐに不安が募る母の状態がわかればこそ、ちゃんと医師との仲介に入れればと思ったのですが、これも裏目に出たようです。結果として私が前面に出て医師とやりとりをしたことで、母の「先生が説明をしてくれない」気持ちが強まってしまった。この点は、今後気をつける点だと思いました。
……とまあ、昨日は実に密度の濃い親子げんかになってしまい、夕方帰った時にはへろへろ。生産的な仕事は何もできないとあきらめ、勤務先に提出する出講報告書を作りつつ、この先の予定を整理しました。
夫の帰宅が遅かったので、切りが良いところまで作業。レバニラ炒めの夕食をとったのは21時過ぎで、風呂に入ったらもう、エネルギーはまったく残っていませんでした。
倒れるように爆睡。そして朝。夫は昨日ベッドまで来て、恒例の夜のおやつに私を誘ったのに来なかったと、かなりしょげていました。彼にとっては、夜のおやつがないのは、ものすごく大変なことなのです。(^_^;)
今日は訪問看護のバイトで、７軒の訪問。暖かい天気で、気持ちのいいサイクリングでした。(^_^)
散り際の桜もきれいで、仕事ながらも、良い気分転換になります。
そして勤務終了後は、母の家へ。今日と明日は、みっちゃんの帰りが遅いので、「ヘルパーさんが夕方帰ってからが不安だから、来て欲しい」との母のリクエストです。
昨日のことがあったので、いつになく母の家に行くのは、気が重かったです。昨日の最後には、母もグリベックの再開は受け入れ、不安、不満、不信が多かった、これまでの態度を振り返っていたんですけど……。
自分が言いたい放題言っちゃった後ろめたさもあり、なんとも気持ちは複雑でした。
けれども母の家に着くと、母はとてもすっきりした表情をしていて、「グリベックも飲んだよ〜。熱も36度台でずっと来てるよ〜」と、にこにこして迎えてくれました。そばには仲良しのヘルパーさんがいて、一緒に夕ご飯を食べたとのこと。そその後も帰るまで、私と母の和やかな時間が続きました。
途中、「急性になっちゃわないよね〜？」と言うので、「大丈夫。グリベック飲んでれば。もしグリベックで白血球下がりすぎたら、別の薬もあるから。そちらに変えてみるって、先生も言っていたから。みんなでそうならないようにがんばっているから、安心してね」と、答えました。
みっちゃんも、バンドの練習が終わり、飲み会を途中で中座して帰り、母は心強かったようです。
この２日間でわかったことは、ま〜、こうならないための事前の手はなかったんじゃないか、ってことです。
こうなる前にもう少し説明すれば良かった……とか、私が出しゃばりすぎた……とか。反省しようと思えばいくらでも反省は出てきますが、その時そうできなかった理由は、あったんだとも思うのです。
あれだけ命が危ない状態からの立ち直りであってみれば、医療者も家族もその時々で、最善と思う判断をしているはずです。そこは信じたい。
ま〜、こーゆー大げんかもあって悪いことではないわけで、どうしたらこうならなかったかを考えるよりも、これからどうするかが肝要なわけですね。
自分の親だからこそはっきり言えますが、病人と付き合うのは本当にメンドクサイことです。私が今回思わず本音が出たように、コーフンされたら、大学の文献のコピーもできなくなる。親の世話で予定表が埋まるよりも、こうした突発的な「がっかり」感の方が、はるかに大きいものです。
でもここまで来て、やっと自分も、きちんと親の老いと病気と、きちんとかかわっているな、という実感が持てました。
メンドクサイことって、逃げようとすればするほど、追いかけてくるものに違いない。ここはきっちり覚悟して、かかわっていこうと思います。(^_^)/
